Дедкова Мария Валерьевна г. Брянск

Летним, солнечным днем 19 июня 2011 года в городе Брянск раздался новый крик жизни, говорящий всем вокруг о том, что на свет появилась малышка по имени Маша. С первых дней девочку окружили невероятной любовью и заботой родители и все близкие. Машенька родилась вполне здоровым и радостным ребенком. Но после 7 месяцев появились малозаметные изменения.

«Мы стали замечать, что она перестала вставать на колени, на ножки», – делиться воспоминаниями мама Маши Наталья.

С этого момента жизнь семьи Дедковых изменилась. Не проходило и месяца, чтобы Маша не посетила врача, реабилитационный центр, не прошла какое-либо обследование. Родители в желании помочь дочери обращались даже к целителям. Но все тщетно.

В 1 год и 3 месяца Маше поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 2 типа. Сейчас это заболевание лечится препаратом Спинраза, но он был официально зарегистрирован в России только в 2019 году, поэтому было упущено достаточно большое время для лечения.

«Основная забота о поддержании здоровья и воспитании дочери лежит на мне. Папа Маши много работает, чтобы сделать ее жизнь немного легче и радостнее», – говорит Наталья.

Когда в семье растет ребенок с таким непростым диагнозом, естественно возникает много организационных вопросов. Ведь надо совместить учебу в школе, ежедневные занятия ЛФК, посещение бассейна, регулярные обследования, реабилитацию и отдых. И при этом хочется, чтобы Маша жила полноценной жизнью, общалась с друзьями, занималась любимыми делами.

«Несмотря на ежедневные общие усилия и получаемое лечение препаратом Спинраза, СМА приводит к деформациям тела дочери, которые значительно ухудшают качество ее жизни» – говорят родители девочки.

Приостановить, насколько это возможно, прогрессирование деформаций позволяет правильное позиционирование и применение технических средств реабилитации, в том числе коляски. Из-за имеющихся деформаций (сколиоз 4-5 степени, контрактуры тазобедренных, коленных и голеностопных суставов), а также из-за слабости мышц в руках Маше рекомендована коляска активного типа, оборудованная подголовником, боковыми поддержками, абдуктором.

Коляски, которые предлагает ФСС, не соответствуют характеристикам, рекомендованным специалистами, и не дают возможности самостоятельного передвижения. А стоимость правильных ТСР зашкаливает. Семья не может позволить себе настолько дорогую покупку даже в кредит. И это является, наверное, одним из самых сложных вопросов: обеспечить Машу техническими средствами реабилитации, для того чтобы она могла быть самостоятельной, общаться со сверстниками и посещать школу.

Никогда, никогда, никогда не сдавайся.

Несмотря на диагноз и те сложности, ограничения, а порой и страдания, к которым приводит болезнь, Машенька остается жизнерадостной и общительной девочкой. Она с удовольствием ходит в школу. В этом году перешла в 4 класс, учится на 4 и 5. Очень любит путешествовать, читать, собирать паззлы, рисовать. Сама придумывает и делает интересные открытки. Маша всегда очень радуется общению с животными.

«Дочка даже приручила нашу дикую кошку Шери», – смеётся мама девочки.

«За прошедшие 10 лет Маша очень многому нас научила. Мы не устаем удивляться силе ее духа, мудрости и умению радоваться простым вещам», – с гордостью говорят родители маленького ангела.

Маша вместе с родителями и Фондом просит о помощи всех неравнодушных людей. Только вместе мы сможем помочь Машеньке оставаться веселой, жизнерадостной и никогда не унывающей девочкой, продолжать общаться со сверстниками и посещать школу.